Hoop voor Hafsa
Hafsa is 12 jaar, houdt van school, van haar vrienden, en droomt ervan om later arts te worden — zodat ze kinderen kan helpen die dezelfde ziekte hebben als zij. Maar bèta-thalassemie major bepaalt al haar hele leven haar agenda. Daarom zet vzw Hoop voor Hafsa zich in om kansen te creëren waar wetenschap, solidariteit en hoop samenkomen. 💛 Wil je weten hoe Hafsa duizenden mensen in beweging bracht en welke mogelijke behandelingen worden onderzocht? Lees dan haar verhaal. Het verhaal van Hafsa Hafsa is 12 jaar. Ze houdt van school, van haar vrienden en droomt ervan om later arts te worden, zodat ze kinderen kan helpen die hetzelfde meemaken als zij. Maar al haar hele leven leeft Hafsa met β-thalassemie major, een ernstige erfelijke bloedziekte. Haar lichaam maakt onvoldoende gezonde rode bloedcellen aan. Daarom heeft ze sinds haar eerste levensjaar om de drie à vier weken een bloedtransfusie nodig om te kunnen blijven leven. Die transfusies houden haar in leven, maar genezen haar niet. Bovendien stapelt ijzer zich hierdoor op in haar lichaam, waardoor ze dagelijks medicatie moet nemen om schade aan haar organen te beperken. Haar ziekte is nooit ver weg. Ze bepaalt haar energie, haar agenda en haar toekomst. Sinds een ernstige infectie begin 2026 is haar gezondheidstoestand kwetsbaarder geworden. Ze kampt met ernstige vermoeidheid en kan momenteel nog slechts beperkt naar school. Toch blijft Hafsa vooruitkijken. Ze lacht, maakt plannen en droomt hardop van een toekomst waarin haar ziekte niet langer alles bepaalt. Een golf van hoop Lang voordat heel Vlaanderen haar leerde kennen, werd Hafsa al gedragen door de mensen om haar heen. Haar beste vriendin Charlotte, met wie ze al sinds de kleuterklas bevriend is, maakte ooit een bijzondere tekening voor een wedstrijd rond het thema hoop: een verjaardagstaart met het getal 70 erop. Omdat ze samen met Hafsa 70 wil worden. Die tekening won misschien geen hoofdprijs, maar groeide uit tot een symbool van wat zoveel mensen voor Hafsa wensen: de kans op een lang en gezond leven. Toen Hafsa vervolgens haar verhaal vertelde tijdens De Warmste Week, bracht ze duizenden mensen in beweging. Meer dan 2.800 mensen met Noord-Afrikaanse roots registreerden zich als potentiële stamceldonor. Niet alleen voor Hafsa, maar ook voor vele andere patiënten die wachten op een levensreddende match. Die solidariteitsgolf maakte duidelijk hoeveel mensen bereid zijn om anderen te helpen. Tegelijk werd ook duidelijk hoe groot de nood blijft aan nieuwe behandelingsmogelijkheden voor patiënten die geen geschikte donor vinden. Op zoek naar nieuwe kansen Vandaag onderzoeken Hafsa, haar familie en artsen verschillende mogelijke behandeltrajecten. Daarbij wordt onder meer gekeken naar innovatieve vormen van gentherapie, waaronder Casgevy. Deze behandeling behoort tot een nieuwe generatie therapieën die voor sommige patiënten met β-thalassemie mogelijk uitzicht bieden op een toekomst zonder levenslange bloedtransfusies. We willen daar heel transparant over zijn: vandaag staat nog niet vast of Hafsa voor een dergelijk traject in aanmerking komt. Er zijn nog belangrijke medische, praktische en financiële vragen die moeten worden beantwoord. Wat wel vaststaat, is dat dergelijke trajecten bijzonder complex en kostbaar kunnen zijn. Naast de behandeling zelf zijn vaak ook gespecialiseerde onderzoeken, medische begeleiding, ziekenhuisopnames en intensieve nazorg nodig. Van hoop naar kansen Daarom werd vzw Hoop voor Hafsa opgericht. Onze missie is eenvoudig: ervoor zorgen dat financiële drempels geen belemmering vormen wanneer zich behandelingskansen voordoen. De middelen die worden ingezameld, zijn bedoeld om mogelijke toekomstige behandeltrajecten, gespecialiseerde medische begeleiding, onderzoeken en andere noodzakelijke kosten te ondersteunen die Hafsa toegang kunnen geven tot innovatieve behandelingen. Tegelijk willen we meer aandacht vragen voor β-thalassemie, stamceldonatie en wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe behandelmethoden. Want wat vandaag voor Hafsa wordt onderzocht, kan morgen misschien ook perspectief bieden aan andere patiënten en gezinnen. Meer dan één verhaal Dit verhaal gaat niet alleen over Hafsa. Het gaat over een meisje dat droomt van een toekomst waarin haar ziekte niet langer centraal staat. Over een familie die blijft geloven in wat mogelijk is. Over een vriendin die een verjaardagstaart tekende met het getal 70 erop. Maar het gaat ook over de kracht van wetenschap, solidariteit en menselijke verbondenheid. Medische doorbraken veranderen pas echt levens wanneer ze ook bereikbaar worden voor de mensen die ze nodig hebben. Mocht een behandeling voor Hafsa uiteindelijk niet mogelijk blijken, dan zullen de ingezamelde middelen worden ingezet voor onderzoek naar β-thalassemie en/of initiatieven die patiënten met deze aandoening ondersteunen. Help mee Wil jij mee kansen creëren voor Hafsa en andere patiënten die leven met β-thalassemie? Elke bijdrage, hoe klein ook, maakt een verschil. Want wanneer hoop, wetenschap en solidariteit samenkomen, ontstaan kansen. Voor Hafsa. En voor iedereen die dezelfde strijd voert. 💛