vzw Hoop voor Hafsa
Hoop voor Hafsa werd opgericht met een duidelijke missie: Hafsa de best mogelijke kansen geven op een toekomst zonder de beperkingen van β-thalassemie major. Via fondsenwerving wil de vzw mogelijke behandeltrajecten, gespecialiseerde medische begeleiding, onderzoeken en andere noodzakelijke kosten ondersteunen die haar toegang kunnen geven tot innovatieve behandelingen, waaronder gentherapie. Omdat dergelijke trajecten vaak complex, langdurig en kostbaar zijn, wil de vzw ervoor zorgen dat financiële drempels geen belemmering vormen wanneer zich kansen voordoen. Tegelijk zet de vzw zich in voor meer bewustwording rond β-thalassemie, steun aan patiënten en families, en het belang van wetenschappelijk onderzoek. Mocht een behandeling voor Hafsa uiteindelijk niet mogelijk blijken, dan worden de ingezamelde middelen ingezet voor onderzoek naar β-thalassemie en/of initiatieven die patiënten met deze aandoening ondersteunen. De bestemming van deze middelen wordt transparant bepaald door vzw Hoop voor Hafsa, in overleg met medische experten. Want wanneer hoop, wetenschap en solidariteit samenkomen, ontstaan kansen. 💛